Stejnou formou této choroby přitom žádná jiná rodina v Česku netrpí, a také ve světě je známo jen několik málo případů. Rodina se však nemoci bohužel hned tak nezbaví, po Blance Klouzalové ji totiž zdědily i její dvě děti.

"Můj třicetiletý syn už je také v invalidním důchodu, a u dvaadvacetileté dcery se začínají projevovat první příznaky. Děsím se chvíle, kdy za mnou přijde, a řekne mami, už je to tu, “ říká smutně Blanka Klouzalová, které zákeřná nemoc pomalu bere hybnost všech končetin. Má takřka stoprocentní jistotu, že za několik let bude upoutaná na invalidní vozík.

Špatně se jí chodí, nervy na nohou jí odumírají. Zničehonic padá na zem, loni měla pět zlomenin. "Nemoc mi vzala všechny koníčky, což byla zahrada a ruční práce. Tomu už se nemůžu věnovat, křeče mi to nedovolí. Zahradu jsem nechala radši zplanýrovat, než bych se dívala na to, jak mi to tam bují a nikdo se o to nestará. Jediné, co můžu dělat je moje práce, kterou dělám z domu, a jsem díky tomu ve styku s lidmi. Kdybych o ni přišla, asi bych to nepřežila, “ říká Klouzalová, která je mimo jiné místopředsedkyní Společnosti C-M-T sdružující lidi postižené stejnou chorobou.

"Ta nemoc mi asi byla dána do vínku, protože rodiče měli dvě děti, třetí už s ohledem právě na toto dědičné onemocnění nechtěli, protože je padesátiprocentní šance na to, že děti chorobu zdědí. Maminka si dokonce nechala podvázat vaječníky, ale přesto jsem se prodrala na svět, což nikdo nechápal. Asi to má nějaký význam, “ říká žena s tím, že se proto před pěti lety rozhodla postavit se nevyléčitelné chorobě, a zkusila pomoci najít na ni lék.